Joka vuosi helmikuun viimeinen päivä on kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Kuten nimestä voi päätellä, harvinaisilla sairauksilla tarkoitetaan sairauksia, joiden esiintyvyys on hyvin alhainen. WHO:n määritelmän mukaan harvinaisia sairauksia on 0,65 ‰ ~ 1 ‰ koko väestöstä. Harvinaisissa sairauksissa harvinaisten kasvainten osuus on vielä pienempi, ja kasvaimia, joiden esiintyvyys on alle 6/100 000, voidaan kutsua "harvinaisiksi kasvaimiksi".
Ei kauan sitten FasterCuresin ei-invasiivinen syöpäkeskus otti vastaan 21-vuotiaan yliopisto-opiskelijan Xiaoxiaon, jolla oli 25 cm:n kokoinen pahanlaatuinen kasvain kehossaan. Kyseessä on harvinainen sairaus nimeltä "Ewingin sarkooma", ja useimmat potilaat ovat 10–30-vuotiaita. Koska kasvain on liian suuri ja pahanlaatuinen, hänen perheensä päätti tulla Pekingiin etsimään hoitoa.
Vuonna 2019 18-vuotias tyttö tunsi usein rinta- ja selkäkipuja ja pussin tunnetta. Hänen perheensä vei hänet sairaalaan tutkimuksiin, eikä mitään poikkeavaa löytynyt. Hän ajatteli olevansa ehkä väsynyt lukion opinnoistaan, joten hän laittoi laastarin ja vaikutti helpottuneen. Sen jälkeen asia jäi taakse.
Vuotta myöhemmin Xiaoxiao tunsi kihelmöivää kipua ja hänellä diagnosoitiin Ewingin sarkooma toistuvissa tutkimuksissa. Useat sairaalat suosittelivat leikkausta kemoterapian jälkeen. "Emme ole rauhallisia emmekä luottavaisia tämän taudin parantamiseen", Xiaoxiao sanoi suoraan. Hän pelkäsi kemoterapiaa ja leikkausta, ja lopulta hän valitsi soluimmuniteetin ja perinteisen kiinalaisen lääketieteen hoidon.
Vuonna 2021 uusintatutkimuksessa havaittiin, että kasvain oli suurentunut 25 senttimetriin ja kipu oikeassa alaselässä oli aiempaa voimakkaampaa. Xiaoxiao alkoi ottaa kipulääkettä ibuprofeenia kivun lievittämiseksi.
Jos tehokasta hoitoa ei ole, Xiaoxiaon tilanne on erittäin vaarallinen. Perheen on pakko ottaa kaikki irti elääkseen. Kuolemasta huoli voi viedä Xiaoxiaon mennessään minä hetkenä hyvänsä.
"Miksi tämä harvinainen sairaus iskee juuri meille?"
Kuten sanonta kuuluu, myrsky voi nousta kirkkaalta taivaalta, mutta ihmisen kohtalo on yhtä epävarma kuin sää.
Kukaan ei voi ennustaa tulevaisuutta, eikä kukaan voi ennustaa, mitä hänen ruumiilleen tapahtuu. Mutta jokaisella elämällä on oikeus elää.
Samanikäisten kukkien ei pitäisi kuihtua niin aikaisin!
Xiaoxiao, häilyen toivon ja pettymyksen välillä, tuli Pekingiin ja valitsi ei-invasiivisen hoidon.
Kohdennettu ultraääniablaatio on pitkään ollut tämän samankaltaisen sairauden tapaus, ja raajan pelastus on suoritettu onnistuneesti potilaille, joilla on amputaatiota odottavia luukasvaimia, mikä on nuorempaa kuin Xiaoxiao.
Leikkaus suoritettiin ajallaan, koska se tehtiin täysin hereillä ollessaan. Xiaoxiao nyyhkytti hiljaa, valitti kohtalon epäoikeudenmukaisuutta tai kiitti Jumalaa siitä, että tämä oli avannut hänelle uuden oven. Hänen itkunsa näytti olevan elämän vapautuminen, mutta onneksi leikkauksen tulos sinä päivänä oli hyvä, ja elämästä oli toivoa.
Lääkäreiden mukaan pehmytkudossarkooma on hyvin harvinainen kasvain, jonka esiintyvyys on alle 1/100 000. Uusia tapauksia Kiinassa todetaan alle 40 000 vuodessa. Kun etäpesäkkeitä on muodostunut, keskimääräinen elinaika on noin vuosi.
"Pehmytkudossarkoomia voi esiintyä kaikissa kehon elimissä, jopa ihossa."
Lääkärit sanoivat, että taudin puhkeaminen on piilevää ja vastaavat oireet ilmenevät vasta, kun kyhmy painaa muita ympäröiviä elimiä. Esimerkiksi nenäontelon pehmytkudossarkoomaa sairastavaa potilasta hoidetaan parhaillaan harvinaissairauksien osaston osastolla. Koska nenän tukkoisuus ei ole parantunut pitkään aikaan, kyhmy löytyi tietokonetomografiassa.
"Vastaavat oireet eivät kuitenkaan ole tyypillisiä, kuten tukkoinen nenä, kaikkien ensimmäinen reaktio on varmasti flunssa, eikä lähes kukaan ajattelisi kasvainta, mikä tarkoittaa, että oireiden ilmaantuessakaan potilas ei välttämättä pääse ajoissa lääkäriin."
Pehmytkudossarkooman elinaika liittyy levinneisyysasteeseen. Kun luumetastaasit tapahtuvat, eli suhteellisen myöhään, mediaani elinaika on käytännössä noin vuosi.
FasterCures Centerin vanhempi lääkäri Chen Qian mainitsi, että pehmytkudossarkoomia esiintyy enimmäkseen teini-ikäisillä, koska tänä aikana sekä lihakset että luut ovat voimakkaan kasvun ja kehityksen vaiheessa, ja nopean solujen lisääntymisen prosessissa voi esiintyä epänormaalia hyperplasiaa.
Jotkut voivat aluksi olla hyvänlaatuista hyperplasiaa tai syöpää edeltäviä leesioita, mutta ilman oikea-aikaista huomiota ja hoitoa useista syistä ne voivat lopulta johtaa pehmytkudossarkoomaan.
"Yleisesti ottaen teini-ikäisten kasvainten paranemisaste on huomattavasti korkeampi kuin aikuisten, mikä perustuu varhaiseen havaitsemiseen, varhaiseen diagnoosiin ja varhaiseen hoitoon, mutta huomattava osa teini-ikäisistä löytää kasvaimen liian myöhään ja menettää mahdollisuuden radikaaliin parannukseen, joten joka tapauksessa kolme 'varhaista' ovat erittäin tärkeitä."
Chen Qian varoitti, että monet keski-ikäiset ja iäkkäät ihmiset ovat ottaneet tavaksi käydä säännöllisissä terveystarkastuksissa, mutta on edelleen huomattava määrä nuoria, jotka eivät ole tehneet niin.
"Monet vanhemmat ovat ymmällään, kun heidän lapsillaan diagnosoidaan kasvain. Koulu järjestää vuosittain terveystarkastuksen, joten miksi he eivät voi ottaa siitä selvää?"
Kouluterveystarkastukset ovat hyvin perustavanlaatuisia asioita. Itse asiassa jopa yksikön vuosittainen säännöllinen terveystarkastus voi tehdä vain karkean seulonnan, löytää poikkeavia asioita ja sitten tarkemman tutkimuksen avulla löytää ongelman.
Siksi, olivatpa he teini-ikäisten vanhempia tai kaksikymppisiä ja kolmekymppisiä nuoria, heidän on kiinnitettävä huomiota fyysiseen tutkimukseen, ei pinnallisesti, vaan neuvoteltava lääkärin kanssa valitakseen projektit kohdennetusti ja kattavasti.
Julkaisun aika: 09.03.2023